(Adnkronos) – “I pazienti vanno prima di tutto informati e istruiti: è necessario elevare la qualità del confronto affinché si ristabilisca tra paziente e medico quel rapporto di fiducia che oggi è andato in parte scemando. In ogni ambito patologico soffriamo pesantemente la carenza di medici e infermieri, con liste d’attesa che diventano lunghissime, specialmente in ambito dermatologico”. Così Valeria Corazza, presidente dell’Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza (Apiafco), intervenendo oggi a Roma all’evento ‘Innovazione e sostenibilità del sistema sanitario nazionale: il valore della partecipazione’, nel corso del quale è stato presentato il Consensus Paper sulla sanità partecipativa, frutto del lavoro congiunto di Altems e Ucb.
“Il paziente non deve essere solo ‘al centro’ delle scelte, ma di fianco a coloro che le assumono – afferma Corazza – Per raggiungere questo traguardo la strada è ancora lunga: nonostante l’emanazione di decreti e disegni di legge, bisogna ancora lavorare affinché i pazienti, o chi li rappresenta, possano sedere stabilmente ai tavoli dove si prendono decisioni estremamente importanti su terapie e cure”. Un passaggio critico dell’intervento ha riguardato l’accesso alle nuove terapie. “Per i farmaci innovativi – sottolinea la presidente Apiafco – lo stesso ministero è talvolta orientato a riservarli a patologie con pochi malati. Ma noi, che contiamo un milione e 400mila pazienti di cui 200mila in forma grave, cosa dobbiamo fare? C’è molto da fare, ma oggi le associazioni sono profondamente cambiate: non si limitano più soltanto ad accudire i pazienti, compito comunque nobile, ma hanno sviluppato una forte attività di advocacy. Le associazioni oggi sono composte da professionisti in grado di interloquire pariteticamente con le istituzioni”.
L’aspetto economico, purtroppo, non è secondario. “Mancano i soldi e si è costretti a prendere delle decisioni – sottolinea Cavazza – Nelle malattie dermatologiche che rappresento, non si muore: per questo i farmaci innovativi sono preferibilmente dedicati a patologie come quelle oncologiche. I pazienti con malattie dermatologiche sono tantissimi in Italia, e la qualità della vita è problematica. Bisognerebbe facilitare l’accesso alle cure, soprattutto quelle innovative, invece continuano a proporci farmaci vecchi che costano poco. Il dialogo non è facile – conclude – notiamo una certa sordità, come se ci fosse sempre qualcosa di più importante”.
